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很多人知道红斑狼疮是因为早年间一部网络小说《第一次的亲密接触》，女主身上长出蝴蝶形状的红斑就是这种不治之症。
但这种红斑绝不是皮肤病那么简单，而是我国最常见的系统性自身免疫性疾病之一，皮疹只是明显症状。
红斑狼疮这种风湿免疫性疾病在我国的患病率高居世界第二，人数超100万，死亡率是正常同龄人的3倍。它分为三种，通常我们说的就是比较严重的系统性红斑狼疮。
免疫性疾病通常就是人体免疫力紊乱，本来只攻击病毒，自身系统却也被攻击了。红斑狼疮就是其中一种。
久而久之，身体任何遭受攻击的组织就会发生炎症，遍布全身的血管扩张和渗出，在皮肤上就会有典型的红斑症状。
①女性天生对病毒有比较强的抵抗力，所以更容易发病。雌激素尤其是外源性的也会导致其加重。
这种免疫类疾病目前无法根治。因为免疫过度虽会伤害身体，但是没了它，身体也会失去保护。绝大部分人需要一生带病生存，而超10%的“”最多只能再活十年。
在与病共存的时间里，所有器官都会不同程度地受到来自自身免疫的攻击。大约50%的患者在5年内会发生永久性器官损害。而几乎100%会被累及的器官是——肾脏。
因为体内的免疫复合物会沉积于肾小球，从而引起功能损害，即为狼疮性肾炎。其中近1/4又会发展为只能透析或者肾移植治疗的尿毒症。
去年，国外歌手#赛琳娜给新肾脏命名#曾冲上热搜，她就是因为这个病换的肾。
而在免疫这个大系统之下，几乎所有器官都会被伤害。人体的黏膜、关节、肾脏、肺部、心脏、神经系统、消化系统等等，一旦与红斑狼疮相遇，意味着一生都要戴上无形的枷锁。
红斑狼疮从1828年第一次被发现至今，发病原因仍不明确。可能与遗传因素、雌激素、感染、紫外线等都有关。
但其中比较明确的是：一些人遇到呼吸道感冒、精神压力大、各种过敏、曝晒时，可能会触发红斑狼疮的发生。
既然没有依据能最大程度地判断是否为高风险人群，那么这种“不治之症”来临之前会有什么征兆吗？
红斑狼疮的发病之快提醒我们平时的体检至关重要，提前检查，提前预防，是我们对抗很多“绝症”的关键。
虽然红斑狼疮无法根治，但积极接受治疗，依旧也可以过正常的生活。战“狼”过程是一场持久战，最重要的是配合治疗，坚持服药。
最为担心的是“反反复复的病情”，而且只要复发一次，器官损害就会加重一次，这些损害还是不可逆的。
而导致病情反复的重要原因是随意“停药”。对于红斑狼疮的治疗，也要学习高血压、糖尿病这些常见病的慢病管理理念，做更长时间的治疗。
药物中的激素治疗也不是洪水猛兽，很多一开始听到激素就很抗拒，对其长期服用带来的副作用顾虑重重，甚至为了不服药去寻求所谓的“祖传秘方”或者捷径。
其实激素是系统性红斑狼疮治疗中常规用药之一，总体来说是利大于弊。而且目前的治疗理念已经显著提升，会尽量减少使用激素的剂量和时间，用更安全有效的替代药物。而且也可以根据后遗症提前用药预防。
最近网上有不少爬楼梯、跑马拉松治狼疮的新闻，但医生建议红斑狼疮患者不宜过度运动，只有进入病情缓解期后方可适当运动。
近十多年来，红斑狼疮的治疗引入了“达标治疗”这个理念，也就是说通过个体化治疗，朝着缓解病情、像正常人一样生活的方向去努力。
与此同时，狼疮性肾炎发展到尿毒症的概率也已经大大降低，大部分红斑狼疮肾炎都可以逆转过来。
人类的历史也是一部不断降伏疾病的抗争史。仅仅从红斑狼疮来看，它的5-10年生存率从60年前的40%-50%提升到今天的90%以上。
而在科学家的不断攻克下，这个数字还在不断下降，甚至有一天有望可以降为0。
在你与病魔抗争的每一个艰难时刻，请相信：你不是一个人，这世上有人为了战胜你的病痛，也在奋不顾身。
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